Cómo vivir con Alzheimer

Existe la creencia extendida de que cuando una persona tiene la enfermedad de Alzheimer deja de ser funcional, debe dejar de trabajar y todo su entorno estar muy alerta. Pero este cuadro de situación es más coincidente con un estado avanzado de la enfermedad e igualmente cada caso es único y particular y depende de múltiples factores personales.

Por ello, diferentes especialistas en el tema de demencia y Alzheimer proponen un abordaje diferente de las enfermedades y ofrecen una serie de consejos y recomendaciones para hacer más llevadera la vida del paciente y de sus cuidadores.

Laura Gitlin y Nancy Hodgson son dos especialistas en atención médica de pacientes con deterioro cognitivo, autoras del libro "Mejor vida con demencia" y dan una serie de recomendaciones para poder hacer frente a la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Laura Gitlin, decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel, en Filadelfia, Estados Unidos y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos dijo al respecto:

No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores.

Nancy Hodgson, gerontóloga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania Estados Unidos, dice sobre la atención que se les da a los pacientes con demencia y Alzheimer:

….a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro.

Los dejan para que tengan que buscar incluso información básica por su cuenta.

Las autoras proponen una serie de consejos

• Mantener el orden. El desorden favorece la desorientación propia de la enfermedad, por lo cual mantener el entorno ordenado puede ser de ayuda para el paciente.
• Mantener una buena iluminación de los ambientes.
• Eliminar las perillas para prender dispositivos electrónicos, estufas, que puedan resultar peligrosos.
• Colocar barras en escaleras, duchas, para minimizar los riesgos de caídas.
• Utilizar indicadores visuales como carteles con colores llamativos para señalar dónde se guardan los objetos de uso frecuente como tazas de café, vasos y demás (en la serie española de Netflix, muy vista en este 2018 “La Casa de Papel”, uno de los personajes padece un deterioro cognitivo y utiliza papeles señaladores (post-it) que va pegando por toda su casa en donde anota todo aquello que cree importante recordar).
• Proponer actividades para hacer trabajar la mente en la mañana. La mayoría de las personas tienen mayor lucidez cognitiva en las primeras horas del día, por lo cual es la mejor hora para proponer actividades que ayuden a la memoria como puzles, juegos de palabras, mirar fotografías viejas, etc.
• Después de almorzar puede ser preciso que el paciente desee descansar un tiempo, pero no se aconseja que duerma mucho. Luego se puede realizar algún ejercicio físico, ya que es muy beneficioso para este tipo de personas.
• Al atardecer es importante crear un ambiente propicio para la relajación y el descanso. Un clima tranquilo, con música suave, con una temperatura agradable, sin estímulos excitantes. Los trastornos del sueño son una característica de los pacientes con problemas cognitivos, por ello es importante la higiene del sueño.
• Planificar rutinas y respetarlas. La previsibilidad y las estructuras ayudan mucho a los pacientes con demencia para evitar la inseguridad que les produce el no saber qué va a pasar, qué esperar.

Hodgson explica al respecto:

Eso disminuye su ansiedad y estrés y les facilita comprender sus entornos. No funcionarán en entornos que cambian todo el tiempo.

El Terapeuta Ocupacional, Andrés López, profesor asistente de la Universidad San Sebastián, en Chile, da una serie de recomendaciones para el día a día de un paciente con demencia:

…la evidencia sugiere: acompañar a la persona al establecimiento de una rutina y supervisar el desempeño en las actividades de la vida diaria, simplificar las actividades (dar indicaciones verbales, dividir en pasos, realizar actividades sentados, dar tiempo necesario) y permitir que continúe participando por el mayor tiempo posible. Lo antes mencionado se debe realizar en conjunto con un abordaje del ambiente/entorno; por ejemplo, utilizar carteles y etiquetas para reconocer espacios, utilizar elementos de orientación (reloj, calendarios).

...un entorno mal estructurado puede ser una fuente desencadenante de estrés y un potencial generador de sintomatología o trastornos conductuales-psicológicos, como ansiedad, agitación o agresión, ira, gritos y alteración del sueño, entre otros; lo que dificulta aún más los cuidados de una persona con demencia.

• Hacer partícipe al paciente sobre las opciones de tratamiento.

Gitlin, señala sobre la participación del paciente en las alternativas de tratamiento:

No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que debería pasar, sin solicitar su participación, es un ataque a la persona.

• En las etapas avanzadas de la enfermedad, aun cuando la persona no reconozca a sus seres queridos, su presencia sigue siendo importante. El contacto físico, los masajes, las caricias, son muy recomendables

Hodgson señala con respecto al afecto del entorno:

...es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensación de calidez y afecto.

Andrés López, señala sobre la estimulación que debería realizar el cuidador al paciente:

…el familiar/cuidador deberá estimular física, mental y socialmente a la persona con demencia por el mayor tiempo posible, establecer una rutina diaria y entregar la asistencia necesaria (desde solo supervisar, guiar o asistir físicamente) favoreciendo el mayor grado de independencia en las actividades de la vida diaria de la persona con demencia, según etapa de la enfermedad.

Por su parte, la Dra. Gayatri Devi, neuróloga especialista en pacientes con demencia y Alzheimer y autora del libro “The Spectrum of Hope: An Optimistic and New Approach to Alzheimer’s Disease and Other Dementias” (El espectro de la esperanza: un enfoque optimista y nuevo para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias), propone un nuevo enfoque de la enfermedad. Sostiene que debe considerarse un trastorno del espectro y en ese sentido se trata de una enfermedad diferente, para diferentes personas, que tiene diferentes etapas y diferentes tratamientos. Ella aconseja a las personas con deterioro cognitivo en las etapas iniciales de su enfermedad, seguir trabajando.

Estoy a favor del trabajo.

Dejar de trabajar porque a uno le han diagnosticado la enfermedad de Alzheimer ya no es algo que se puede dar por sentado.

En cuanto al tratamiento ella propone:

Para cada etapa tengo un enfoque multidimensional, uso tratamientos aprobados por la FDA y otros no aprobados, y abordo cambios en el estilo de vida. Descubrí que tanto la dieta como los ejercicios aeróbicos y con pesas pueden ser importantes para ayudar a mantener el cerebro elástico, resistente a la pérdida de células cerebrales impulsada por la placa y pueden mejorar el nivel de funcionamiento del paciente. También es importante prevenir otras cosas que pueden acelerar la progresión, como la hipertensión arterial, la diabetes o la depresión.

Y qué sucede con el entorno

Andrés López, señala sobre el cuidador del paciente con deterioro cognitivo:

…el familiar/cuidador es el ‘segundo paciente’ el cual también debe manifestar sus complicaciones o necesidades para evitar el estrés y sobrecarga asociado al rol de cuidador; relacionado a altos niveles de depresión y ansiedad.

…en las intervenciones no farmacológicas son abordadas tanto la persona con demencia, su cuidador/familiar y el ambiente/entorno principal. Estos tres componentes son importantes si queremos impactar en la salud y calidad de vida de la persona con demencia, su familia y cuidador principal.