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Síndrome de Patau o trisomía 13

El Síndrome de Patau, es una enfermedad que aparece desde la formación del feto y que quienes la padecen sobreviven como máximo un año.
Sindrome de Patau
flickr.com

En la naturaleza humana existen enfermedades capaces de afectar a varios órganos del cuerpo. Éste es el caso del Síndrome de Patau, una enfermedad que aparece desde la formación del feto y que ha sido denominada “Polimalformativa grave”, lo que indica que quienes la padecen sobreviven un año o menos, debido a que su complicado cuadro médico se manifiesta en aspectos físicos e intelectuales.

Qué es el Síndrome de Patau

Es una enfermedad genética causada por la presencia de tres copias del cromosoma 13 en el cariotipo, es simplemente un error en las células haciendo que se presente un cromosoma adicional. Es un síndrome de malformación que no tiene ninguna clase de cura o tratamiento concreto, y que hace que quienes lo padezcan sufran graves insuficiencias físicas y mentales. Casi que se podría decir que si fuera posible sobrevivir con el Síndrome de Patau, la vida de quien lo padece como de quienes lo rodean sería realmente complicada.

Anomalías

La principal anomalía son los problemas en el Sistema Nervioso Central, posteriormente aparecen las malformaciones cardiacas, renales y faciales. Además de serios problemas de crecimiento. Generalmente las anomalías indican el alto o bajo nivel en el líquido amniótico en el que crece el bebé dentro del vientre de la madre y pueden observarse al momento de su nacimiento, manifestando labio leporino, malformación del cráneo (holoprosencenfalia), complicaciones en las extremidades, etc.

Desde los primeros meses de vida un organismo con Síndrome de Patau padece alteraciones graves. Además de las malformaciones ya nombradas, es posible que existan problemas que impidan el crecimiento capilar y que además exista exceso de piel en la parte superior del cuello.

Otras anomalías

  • Retraso Mental
  • Microcefalia (cabeza más pequeña para la edad)
  • Fisuras Orales
  • Quistes Renales
  • Hidronefrosis (dilatación de la pelvis)
  • Uñas Hiperconvexas

Tratamiento

Generalmente los enfermos con trisomía 13 mueren por afecciones cardiacas y respiratorias, teniendo en cuenta que sobreviven poco más de un año de vida. Las afecciones psicomotoras presentan problemas para el desarrollo de las necesidades más básicas del ser humano, comenzando por el lenguaje, pasando por los problemas para recibir el alimento así como un completo sedentarismo.

Para el tratamiento hay que decir que una persona que sufre de Síndrome de Patau necesita asistencia especial desde el primer momento de su vida, debido a que su diagnóstico manifiesta complicaciones físicas e intelectuales, que en la mayoría de las ocasiones aumentan rápidamente.

Prevención

Una manera de prevenir la trisomía 13 o el Síndrome de Patau es realizarse una prueba de cromosomas de células amnióticas cuando la madre está embarazada. Los padres que han tenido hijos con la enfermedad, deberán someterse a las pruebas necesarias si desean tener otro hijo, además deberán contar con una profunda asesoría genética para que la enfermedad no recurra nuevamente.

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41 comentarios

Gilda

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Gracias por difundir info sobre el Sindrome de Patau, lo que siempre pido a los especialistas que cuando hablan de algún padecimiento, se acuerden de la parte humana que es fundamental, las personas con trisomía 13, no son solo "organismos", sino que personas, que te dan la mayor de las lecciones, el amor incondicional. Les invito a concer la página web de mi ángel Juan Pablito www.juanpablito.com y la web http://www.livingwithtrisomy13.org/ allí conoceran historias de ángeles como mi Juan Pi y de bebés y niños con trisomía 13, hay que recalcar también que hay tres tipos de trisomía 13, trisomía 13 full, por mosaico y por traslocación, este último diagnostico es el único que necesita asesoría genética, los otros dos no, pues es al azar.
Abrazos,

Gilda, mamá de Juan Pablo.

Estimada Gilda,

Muchas gracias por compartir su historia y experiencia. Con su mensaje ayudara a otras personas afectadas con el Síndrome de Patau o trisomía 13 a fin de que puedan encontrar alternativas y se preparen para lo que pueda venir.

Saludos cordiales,

El equipo de Sanar.org

Anónimo

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mi caso es el siguiente tengo dos niños sanos y mi tercer hijo nacio con sindrome de patau lamentablemente fallecio a las 16 horas de nacido que posibilidades hay que lamentablemente se repita que tengo que hacer !!!! gracias por su atencion espero la respuesta

KARLA

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HOLA A MI ME INDUCIERON EL PARTO A LAS 20 SEMANAS POR K OBSERVARON K VENIA CON MALFORMACIONES SIMILARES A LAS DEL SINDROME DE PATAU, ANTES DE ESO ME HICIERON UN AMNIOSENTESIS LA CUAL REPORTO QUE NO ERA ESE SINDROME, PERO OTRO MEDICO ME INDICA QUE SI FUE Y QUE COMO FUE MI PRIMER BEBE ES MUY LEJANA LA POSIBILIDAD DE QUE SE REPITA ESE SUCESO EN MI..

Anónimo

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hola!!!! yo tengo a mi niña con sindrome de patau y la verdad eske me a gustado vuestra historia pero eske yo ahora mismo no tengo animos de nada y miro estas paginas y sin kerer me hago mas daño,tuviste suerte de ke te lo detectara de verdad de te lo digo.esto no es justo pero ni para mi niña y pa su padre y para mi esto es una injusticia de verdad.pero weno lo unico ke puedo decir ke yo quiero muxisimo a mi niña y es la mas bonita del mundo y es una gran luxadora.weno un beso muy grande a todos esos padres ke le han tocado pasar por esto.

blanca y violeta

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hola, mi nombre es Blanca, tengo 20años y mi hija tiene 2 años que cumple en mayo, tambien tiene el sindrome de patau, y pese a lo que dicen estas paginas que tanto daño hacen como decis arriba y los medicos mas especializados, mi hija vive y ha sobrepasado el año, come, rie, juega....como una niña mas...espero que os sirva de ayuda. yo al principio tambien lo pase muy mal. animo!!

nena

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este sindrome de patau es ta bn para las jovenes y la vdd yo soy una joven pero me gusta muxo estos casos nuca dejo de ver los casos

sandy lorena

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por q las madres desiden abortan cuando estos niños presentan este sindrome ¿alguien me lo puede esplicar

andrea

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muy bn la informacion alabesme da cosa podre sitos y es bn estar informados sobre estas enfermedades esq yop quiero ser doctora

maria

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bueno..no que decir, solo un cosa les digo tomense de la mano de DIOS, el s quien da la vida y tiene un proposito para todo, la vida la da DIOS y nadie se la puede quitar a nadie, menos a un ser indefenso que a un no ha nacido, ojo tomemonos de la mano de DIOS el es sabio y generoso, no ustedes padres o medicos de tomar una decision que DIOS ya ha tomado..bendiciones

Anónimo

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Las madres desiden abortar cuando el niñ@ tiene este sindromee para que no sufra de grande... Ya que seria peor para el cuando no tenga a nadie que lo ayude...

Paola

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Hola por casualidad encontre esta pagina ,yo tuve una hija con trisomia 13,vivio casi 3 meses,me entere alos 3 dias de vida que no sobreviviria,no habia medicos especialistas ya que nacio en visperas de navidad,el tiempo que paso con nosotros nos enseño a luchar y amar sin mirar nada mas,era la bebe mas hermosa del mundo,su hermanito mayor la adoro y la recordamos siempre,no podemos tener mas hijos,a pesar de ser jovenes y mi hijo mayor al igual que yo es portador del gen,ruego a Dios que el no sufra lo mismo que mi esposo y yo,es muy doloroso pero nuestra bebe nos enseño a segir adelante a pesar de el dolor,te amamos hija en donde estes.

saas

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hola, yo quisiera responder a la pazcuata de sandylorena , a ese pozo de sabiduria..pregunta que porque los padres de estas criaturas deciden abortar...hombre, yo creo que la respuesta es mas que evidente, no? son criaturas que tienen escasisimas posibilidades de sobrevivir y en el caso que lo hicieran en una condiciones infimas y deplorables...creo que esta claro no??

Amalia

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Porque no todas las mujeres tienen la fuerza para vivir una pena tan grande como la de tener un hijo que sufre. Yo no creo que la tendria pero tampoco se si tendria voluntad de sacrificar a un hijo.

Anónimo

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yo tengo una hija q le detectaron algo parecido y me dijeron que solo viviria una semana o unas horas pero ya tiene 8 meses y esta muy bien y es hermosa

ana

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Hola.Yo tuve la gran suerte de tener una niña con el sindrome de patau,estuvo con nosotros 10 años,los cuales fueron maravillosos,tambien con momentos muy dolorosos xq se ponia mala a cada rato,pero una cosa si tengo clara q lo q aprendi con ella fue maravilloso y no la hubiera cambiado por un niño q estuviese bien,nos dejo hace 5 meses y nos enseño q hay q amar sin condiciones ni amarguras,era muy feliz,ahora me falta un gran cacho de mi corazon,se q donde este estara mejor.hay q vivir con lo q le viene a aùno y no me arrepiento de haberla tenido

loli

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En el año 2004 tuve un hijo a los 8 meses de embarazo y nacio con el sindrome de patau murio a los 12 días de haberlo sabido embarazada no lo tendria ya que el pobre sufrio para nacer y sufrio para morir ya que a las 4 horas de nacer le operaron de la tripa y de las manos luego nos dijeron que tenia muy mal el corazón lo pasamos fatal,yo creo que cada persona tiene que hacer lo que crea conveniente abortar o no eso es custion de cada uno y los demas deben respetar las decisiones personales

CARMEN

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PUES YO CREO KE LA PASCUATA ERES TU SAAS, SABES XKE? XKE AI SE NOTA KE TU NO TIENES CORAZON NI SENTIMIENTOS, SI PUEDE SER KE ESTE BIEN LO KE DICES KE XKE ESAS CRIATURAS TIENEN MUY POCAS POSIBILIDADES DE VIVIR, PERO SABES ALGO YO ESTOY UN BEBE ASI CON ESE SINDROME IGUAL AMI ME DECIAN KE ME LO SACARA PERO SABES KE MI RESPUESTA FUE NO XKE SI SE ME VA A MORIR ES XKE DIOS ASI LO DECIDO NO XKE LO AIGAN DECIDIDO NI MIS PAPAS Y NI MI PAREJA, LA LUCHA SE LES HACE HASTA DONDE SE PUEDE, Y COMO TE DIGO LA ULTIMA PALABRA LA TIENE DIOS.

Daniela

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Hola... hace dos día perdimos a Lourdes, una nena hermosa, de tres meses. Aún no nos recuperamos de su pérdida. Nos permitió conocer la parte humana de la vida y la lucha constante de querer vivir...

yohan

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Hola, mi bebe nació con el síndrome de patau ya tienes tres meses el cual le estamos calmando a Dios para que lo sane o envié un medico o medicamento que nos ayude porq si han inventado medicamentos para el sida como no hacerlo para un bebe que apenas esta comenzando a vivir amo a mi hijo como Dios me lo envió y aunque esto que acabo de leer a cualquier persona lo decepcionaría yo no de igual sigo con fiando en Dios que el ara el milagro..... Cristo les ama

Anónimo

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hola,acabo de interrumpir mi embarazo porque el bebe tenia sindrome de patau y me informaron que le iba a ser imposible vivir.es lo mas duro que me ha pasado nunca,gracias a dios tengo a mi pareja y a mi madre que ha sido un apoyo fundamental.me gustaria saber cuanto debo de esperar para volver a quedarme embarazada y que posibilidades tengo de que me vuelva a pasar.Gracias

jacqueline

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q tal yo tengo una niña con el sindrome de patau y tiene 11años, ella ase su vida normal lo mas pocible el problema mas grand q tiene es su lenguaje lo q puedo decirles q soy una persona muy afortunada por tenerla a mi lado y q cada dia aprendo mas con ella,por favor alas personas q tengan un familiar con esta enfermedad no se desanimen y tengan mucha fe ,por q creanme mi hija es un milagro ella en noviembre cumple 12años . gracias a mi virgencita de Guadalupe

tamara

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yo tengo tiroides no de engorda ni delgazar estoy normal gracias a dios mesa yo quiero con tale lo que paso mi mama , hermana y yo estamos orando y sentí que el tiroides subía por mi garganta pero algo no lo dejaba salir eda como goma yo nada mas tengo 11 años de edad eso me paso pero a hora sige di0os me cuida no no soy testigo de jehova ni católica estoy casi por agua viva casi por aha es mi religión

Luzmar

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Buenas tardes, en enero de este año el Doc. me diagnostico Bocio Difusio eufuncional e hipoglicemia reactiva, quisiera recomendaciones, dietas, tips, por favor, gracias!

Anonimo

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todos los dias le pido a dios que encuentren la cura para el sindrome de patau, ya k mi nena nacio con ese mal, eya vivio casi los 3 meses parecia una niña normal era una niña preciosa y es tan trizte ver que algo que tubiste por 9 meses en tu vientre que pude abrasarla y darle todo mi amor de un dia para otro ya no lo tengas, todo los dias le pido a dios que me de fuerzas para seguir..ya que pronto puedan encontrar la cura para que puedan ayudar otros niños por que es tan doloroso que te digan que tu bb piuede morir en cualquier momento.....siempre te llevo en mi corazon mi princesa.

Anónimo

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Hola mi hermano y cuñada tuvieron un bb con este sindrome, el murio a los 3 dias dejo de respirar y no se pudo hacer nada con el. Tal vez esta informacion a mi en lo personal me de resignacion, yo tengo 2 hijos y no se en este momento si hubiera interrumpido el embarazo en estos casos.
Lo que si se es que mi sobrino esta mejor y no esta sufriendo a nuestro lado. Y es muy respetable quien lo interrumpe.

marcela

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hola yo tuve un hijo con este sindrome el nacio de 36 semanas y ala media hora de nacido murio y ´pues si es duro pero mas duro hubiera sido que mi bebe estuviera sufriendo le doy gracias a DIOS por que yo se que ahora mi bebe esta en un lado mucho mejor y pues la verdad me aterra ver esas imagenes por que mi bebe era normal fisica mente no se me hace la idea en la cabeza pensar que nascan bebes asi

adriana

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me llamo adriana y tiene 3 semanas que interrumpi mi embarazo por un diagnostico de sindrome de patau mi pequeño diego tenia 6 meses de gestacion y ha sido la desicion mas dificil que he podido tomar, pero ademas de las explicaciones del genetista, lo que pude investigar antes de que me internaran, eran pronosticos aterradores sobre su supervivencia, si a mi bebito le hubiera faltado una piernita, una manop, la vista o cualquier otra complicacion, no me hubiera importado, siempre y cuando el pudiera sobrevivir, pues yo lo hubiera enseñado a salir adelante, péro con el sindrome no hiba a tener calidad de vida y finalmente se iria, no me parecio justo hacerlo sufrir,cuando me embarace pense que era un milagro, pues tengo 43 años, miomas en los ovarios y con el dispositivo, no tuve el valor para abortar al inicio por los riesgos de la edad, por eso me fue tan, pero tan dificil hacerlo a los 6 meses,pero si la naturaleza quizo que tuviera este problema, yo no soy nadie para prolongar su sufrimiento, solo me queda decirle que aunque su perdida desgarra mi corazon y el de mi hija y esposo, el ya esta en un lugar mejor y que nunaca lo olvidaremos, pues era esperado con muchisimo amor y este mismo amor lo acompañara siempre .

anonimo

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holas quisiera que se ponga en contacto conmigo alguien que tenga un hijo con este sindrome y que este vivo y relativamente bien, yo tengo mi bb q tiene el sindrome y tiene dos meses d vida, esta relativamnte bien aunque tiene problemas para tragar, esta con sonda es como si fuese un prematuro otro problema grave no tiene por ahora..el doc m dijo q puede tener una apnea... m dijeron q no pasara el año, HAY ALGUIEN QUE TENGA UN HIJO CON ESTE SINDROME QUE HAYA PASADO EL AÑO? MI CORREO: paola_frutos167♠4hotmail.com

Anónimo

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hola hace 4 años tuve mi bb quien lastimosamente nacio con este sindrome ,la verdad es uqe todo el embarazo lo supe pero una como madre lo ultimo que pierde es la esperanza,haci que decidi llevarlo a termino fue muy duro ya mi samu no sobrevivio mas de 15 minutos,pero dia a dia me doy cuenta de que se encuentra mejor ya que sus espectativas de vida eran nulas,lo que quisiera saber es si una vuelve a quedar embarazada puede el proximo hijo nacer con este sindrome,gracias por sus comentarios me serian de mucha ayuda ya que nos da un poco de temor pasar por lo mismo.

carlos

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hola soy padre de un ñiño de 8 meses con el sindrome de trisomia 13 la realidad es k no estoy preparado para k mi bb se valla pero el tiene problemas de microtia trigonocefalia y paladar endido las probabilidades de vida no me la han dicho no me dicen los medicos cuanto vivira pero k sea la volunta de nuestro señor jesus aunk sea un golpe duro se k estara mejor en los brasos de dios.

LIZETH

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hola yo tube una bebe con sindrome patau (trisomia 13) mi bebe duro 11 dias. nacio el 23 de agosto del 2012 .
me podrian desir si tenemos que tratarnos mi pareja y yo a donde hay que ir y con quienes?
si deseamos tener otro bebe hay posibilidades que nasca con el mismo problema de mi primer bebe?

mil gracias... y entendemos a todos los papas que han sufrido lo mismo que nosotros.

CARLOS

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HOLA LES ESCRIBO DE NUEVO COMO LE SCOMENTAVA TENGO UN NICAN CON ESE CINDROME DE PATAU LA VERDAD ES K ESTOY AGRADECIDO CON DIOS PORK TODAVIA LO TENGO CON VIDA TIENE 11 MESES Y LOS MEDICOS ME DICEN K SUFRIO EL SINDROME LEVE POR LO TANTO LE HARE SU CUMPLE AÑOS Y UNA MISA EN ACCION DE GRACIAS POR TENERLO TODAVIA CON MIGO

ALICIA

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El 27 de febrero nacio Danielita, durante el embarazo me dijeron que tenia su labio hendido,al siguiente dia de que nacio le detectaron su corazon de lado der,y alos diaz me dijeron que tenia trisomia 13,fue muy trizte porque ami me operaron y sali del hospital,llegue a casa y me sentia muy sola Danielita se quedo en el hospital estuvo 33 diaz en el hospital y ahy murio,sufrio mucho mi niña y fue muy valiente,me duele hasta el alma que no este con nosotros siento que me arrancaron una parte de mi,pero se que aunque no la puede tener conmigo ahora mi bebe esta mejor,porque ya no sufre y ya nada le duele,ella esta en un lugar hermoso y se que aya me espera,te quiero mucho mi niña hermosa.Tu mami.

ALICIA

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Siempre te voy a llevar en mi mente y en mi corazon,DANIELITA hermosa,todos los diaz me haces falta y ahora eres un hermoso angelito!te quiero con toda mi alma tu mami! Alicia Gonzalez Lopez.

Erika

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hola...tengo seis semanas de embarazo.. El doctor dice que hare un aborto antes de las 20 semanas...esto es un sindrome de edward o patau o trisomia trece... K triste saber que existe y no sabes hasta cuando existira.....tengo fe...

Anónimo

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Hola, mi hija tenía sindrome de Patau en mosaico y murió hace dos meses con 13 años, fueron los trece años más hermosos de mi vida, supe desde el principio que la esperanza de vida se acababa en la adolescencia pero cerre los ojos y a vivir intensamente, le gustaba mucho la playa y en vacaciones no había ni un sólo día que no fueramos. Era físicamente muy guapa y bien alta y fuerte, tenía retraso mental y no hablaba pero nunca hubo ningún problema de comunicación entre nosotras. Creo que conseguímos hacerla feliz. Y a pesar de las dificultades volvería a tener la experiencia con tal de tenerla a mi lado. La echo muchisimo de menos. En mi corazón estará siempre Animo a todas las madres y padres a vivir intensamente cada día y a aprender a amar porque es una experiencia extraordinaria. Saludos.

dhiana vazquez hernandez

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ola...yo tambien tube una bebita con esta enfermedad y solo tenia 14 años la verdad esque yosi tenia planiado tenerla y la esperabamos con mucho cariño que lastima que se fue desde el 21 de junio del 2012..yo espero que este bien y que las mamas que tienen la suerte de sobrevir con sus bebes asii son muy fuertes....suerte a esos papas y mamas valientes fuertes y capases de perder un pedasito de ellos mismos

Alonso costa rica

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Hola, yo tengo mi hijo ya tiene un año y medio asta está hora nos dimos cuenta q tiene el síndrome de patau en un 20 por ciento y quiero saber si alguien tiene un niño con el mismo porcentaje y q promedio de vida tiene?

gloria sofia

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hola
quisiera comentar que tenga una hermana con el síndrome de pauto, y actualmente tiene 33 años, su mama es una mujer extraordinaria que la a cuidado incansablemnte, me podrían informar si hay un lugar donde se les pueda apoyar.

mi correo es

impresionismo42@yahoo.com.mx

Marisol

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Hola buen día, a mi bebe le detectaron onfalocele y web el ultrasonido estructural observaron cardiopatía y polidactilia, estoy en espera de los resultados de la amniosentesis, los doctores me recomiendan interrumpir el embarazo, pero mi miedo es que no se hasta que semana puedo interrumpirlo, tengo 18 semanas.
Gracias por su ayuda

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